2년 전 딸과 함께 우간다로 떠나 영양실조로 고통받는 아이들을 직접 만나 희망을 전하고 왔던 배우 조성하가 '2016 희망TV SBS'의 내레이터로 돌아온다.
'희망TV SBS'에서 조성하는 희소난치병 환아들과 그 가족의 이야기를 전한다. 얼마전 진행된 녹음 현장에서 그는 열악한 환경에서 병으로 고통받는 아이들의 참담한 모습을 보며 떨리고 먹먹한 마음을 꾹꾹 참아가며 내레이션을 마쳤다.
섬에서 태어난 장수는 선천성 심장 기형으로 인해 태어난지 4개월만에 수술만 세번째 할 정도로 큰 고통을 받고 있다. 차가운 수술대에 오른 아들을 하염없이 기다리는 아빠는 초조한 마음을 아이 사진을 바라보며 달래는 수 밖에 없다. 제발 살아달라는 부모님의 염원을 담아 이름마저 장수인 4개월 아기는 언제쯤 중환자실을 벗어나 엄마, 아빠 품에 안길 수 있을까.
9살 상민이는 무뇌수두증을 앓고 있다. 무뇌수두증은 뇌의 80%가 물로 가득차 걷지도, 말하지도, 먹지도 못한 채 누워만 있게 되는 무서운 병이다. 답답한 집안에 누워만 있는 상민이를 온종일 곁에서 지켜보는 엄마는 그저 아이가 나으면 함께 기차여행을 한 번 가보고 싶은 것이 유일한 소원이다.
비정상적으로 얼굴뼈가 자라는 '체루비즘'이란 병을 앓고 있는 우현이는 태어날 때부터 안면 기형 판정을 받았다. 특히 코가 기형적으로 성장하며 볼의 살이 커지기 때문에, 정기적으로 코뼈를 잘라내지 않으면 코로 숨을 쉴 수 없어 생명의 위협을 받을 수 있다고 한다. 지체장애를 앓고 있는 아빠는 우현이가 수술을 받을 때마다 모든 것이 자신의 탓인 것만 같아 하염없이 눈물만 흘릴 뿐이다.
알려지지 않은 질병으로 힘겨운 시간을 보내고 있는 어린 아이들과 가족들의 애틋한 사연이 조성하의 목소리를 통해 27일, 28일 양일간 '희망TV SBS'에서 소개된다. /parkjy@osen.co.kr
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