최수영 "父 망막색소변성증, 시력 얼마 안남은듯..재단 물려받으라고"[종합]
OSEN 김나연 기자
발행 2023.09.18 09: 26

소녀시대 출신 가수 겸 배우 최수영이 망막색소변성증을 앓고 있는 아버지에 대한 이야기를 전했다.
15일 '원샷한솔' 채널에는 "우리 한 배를 탄거에요” 그녀가 나에게 아버지를 소개시켜주는 이유 feat. 수영"이라는 제목의 영상이 업로드 됐다.
이날 김한솔은 "저희가 공통분모가 있더라. 수영님이 최근에 기부를 했다고 들었는데 이 기부가 어떤건지 설명을 해주실수 있냐"고 물었고, 최수영은 "실명퇴치운동본부라는 단체가 있다. 거기 회장님으로 저희 아빠가 계신다. 사실 큰 금액이 기사가 나서 제가 다 한줄 아시는데 그게 아니고 저를 포함해서 많은 환우분들이 모아서 순천향대학교에 전달하고 그 기금으로 유전자 치료제를 개발할 예정"이라고 설명했다.

그는 기부를 하게 된 이유를 묻자 "사실 저희 아빠도 망막색소변성증이시다. 2004년도에 발병을 하셔서 그때 이 병에 대한 정보가 정말 없었다. 근데 저희 아버지가 완전 T다. 이 병에 대한 정보도 없고 안과를 가도 교수님들도 정보가 많이 없으셨다 그때 당시에는. 그래서 아빠가 내가 해야겠다고 하셔서 환우회 회장님이 되시면서 해외에있는 학술 자료들 번역해서 올리시고 했다"고 밝혔다.
이번 기부를 하게 된 것 역시 아버지의 영향이라고. 최수영은 "솔직히 엄청 제안을 하신다. 이렇게 했으면 좋겠다. 어느 자리에 왔으면 좋겠다. 근데 저는 안다. 그게 아빠가 저한테 10개 부탁하고싶은데 2, 3개만 한다는걸 안다. 딸 입장을 너무 배려하시고 얘기하시니까 얼마나 고심해서 나한테까지 얘기하셨을까 싶어서 웬만하면 저는 다 하려고 한다"고 전했다.
김한솔은 "찾아보면 수영님도 시각장애가 있나? 할정도로 활동을 이렇게 많이 하는 분은 못봤어서 너무 반갑더라"고 말했고, 최수영은 "사실 저는 한솔님도 그렇게 느끼셨겠지만 우리가 장애에 대해 얘기를 할때 분위기가 그렇게 되지 않나. 사실 방송에 나가서 얘기하기가 괜히 분위기가 다운되는것 같고. 사실 이렇게 재밌게 그냥 얘기나눌수 있는데"라고 솔직한 생각을 전했다.
이어 김한솔은 "아버지랑 시간을 많이 보내시냐"고 물었고, 최수영은 "저는 혼자살고 있다. 그래도 제가 집에 갈때는 아빠가 '최수영 면담5분' 이렇게 얘기하신다. 저를 앉혀놓고 그런 얘기를 항상 하신다. 당신이 하고 있는 일들을. '이제 내 시력이 진짜 얼마 남지 않은것 같다. 그러니까 네가 차근차근 배워서 재단을 맡아서 운영하든 아시아에 있는 시각장애인들 한국에서 수술시키고 이런일들을 했으면 좋겠다. 물론 몇년 후의 이야기가 되겠지만 미리 배워둬라'라고 하신다"고 털어놨다.
그는 "저는 '사람마다 사명이 다른것 같다고 생각한다. 제 사명이 아닐수도 있지 않냐. 제가 그런 중책을 맡기에 부족한 사람일수도 있고 다시한 번 생각해 보시면 좋겠다'고 했더니 아빠가 '너의 인지도와 유명세가 왜 주어진것이라고 생각하냐'더라. 물론 저도 농담으로 아빠한테 그런말씀을 드리긴 했지만 아빠가 평생 사명이라고 생각하고 계시고 제가 아버지가 눈이 안보이시게 되면 제가 해야하는 일이 아닌가 생각은 하고 있다"고 전했다.
또 최수영은 "아버지가 시각장애인이 됐구나 느끼는 때가 있냐"고 묻자 "저희 아빠는 굉장히 멋쟁이 비즈니스맨이셨다. 셔츠도 목 끝까지 잠그고 넥타이도 메야되고 해외 식사 예절도 다 알고계시는 굉장히 젠틀한 비즈니스맨이셨다. 근데 어쩔수 없이 조금 흘리시게 되고, 인사도 앞에 있으면 못할때가 많고 어느날은 엄마랑 얘기를 하다가 엄마가 화장실을 갔는데 엄마가 앉아계신줄 알고 계속 말씀을 하시더라. 그런걸 약간 속상해 하시는구나"라고 말했다.
김한솔은 "수영님이 아버님이 실명하고 아버님한테 대하는 행동에서 달라진게 있냐"고 물었고, 최수영은 "시각장애인으로 사는 시간이 그렇지 않았던 시간보다 제가 살았던 시간에 비해서 더 많아졌다. 늘 익숙했다. 아빠를 혼자 두고 어디 가면 안되고 어디 갈때는 팔꿈치 잡고 안내해야되고 이제 상에는 뭐가 있다. 이 생활이 전 늘 익숙하다"고 밝혔다.
이어 "시각장애인 역할 해보셨다 했지 않나. 그때 역할 하면서 느꼈던 불편함도 있지 않나"라고 말하자 최수영은 "턱이 너무 무섭다. 언제끝나는지 모르겠고 계단이 특히 너무 무섭다. 저희 아빠는 정강이에 멍이 너무 많다. 이마에도 많으시다"며 "정말 개선됐으면 좋겠는 부분은 전동킥보드다. 시각장애인의 가족으로서도 그렇지만 아니고서라도"라고 안타까워했다.
김한솔은 "연예인 친구분들 많지 않나. 이런이야기 하면 같이 많이 동참해주냐"고 궁금해 했고, 최수영은 ". 저희 멤버들도 잊지 않고 해주고 제가 사랑하는 분들은 제가 이번에 마라톤 한다고 하니까 어떻게 하는거야 같이 하자 이렇게 먼저 얘기해주시고 제일 고마운건 저희 팬분들이다. 홍보도 엄청 해주시고 참여해주시고 너무 고맙더라 그게"라고 털어놨다.
최수영은 "그게 너무 고맙더라. 유리가 저희 아빠랑 장례식장에서 만났는데 엘리베이터 앞에서계셨다. 유리가 먼저 다가와서 아빠 손을 잡으면서 '아빠 저 유리예요'라고 했다더라. 그런 에티켓을 저희 멤버들은 저희 아버지때문에 다 알고 있는거다. 그러니까 아빠를 만나면 손잡고 말씀드리고 아빠랑 갈때는 화장실은 안내해드리고 이런걸 하는걸 보면서 너무 마음이 예쁘지 않냐. 고맙고"라고 감동했다.
이에 김한솔은 "시각장애 관련해서는 어떤 활동들이 계획돼있냐"고 물었고, 최수영은 "16일 뚝섬에서 어울림 마라톤을 한다. 시각장애인분들이랑 비장애인 분들이 1대1로 매칭되면 가이드러너끈을 각자 손목에 매고 5~10km 걷거나 뛰는 마라톤 대회다. 참가비 모아서 발전 기금에다 기부하는 그런 대회다. 그날만큼은 비장애인 시각장애인이 한데 어울려서 같이 뛰고 재밌는거 보고듣고 하는 시간이 될것 같다. 저도 뛴다. 작년에 이어 올해도. 내년에도 물론. 올해 또 제 동료 연예인분들도 온다더라"라고 설명했다.
마지막으로 그는 "사랑하는 아버지에게 한마디"를 요청하자 "아빠한테는 제가 할수있는 한 힘이 닿는데까지 딸이 아니라 동방자로서 동업자같은 사명감을 갖고 더 많이 봉사 정신을 갖도록 하겠다. 사랑한다. 존경한다"고 진심어린 메시지를 보냈다.
그러면서 "보시는분들께는 사실 제가 이렇게 시각장애를 주제로 이야기를 한 적이 없었던 것 같다. 근데 한솔님이 이렇게 불러주셔서 마음편하게 저도. 다른 예능프로그램에 나가서 이렇게 얘기 못하지 않나. 그러니까 오늘 이런 대화가 너무 좋았고 여러분들도 제가 여기 나와서 했던 얘기만큼은 편견없이 진솔한 이야기로 받아들여줬으면 좋겠다는 말씀 드리고 싶다. 실명퇴치운동본부와 시각장애인연합회에 많은 관심 가지고 기부도 해주시면 좋을 것 같다"고 덧붙였다.
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[사진] 원샷한솔

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